Pues sí, el tiempo acompañó vaya si acompañó, una pena no poder haber sido mas familias, pero fue una estupenda reunión en un magnifico día en un entorno ideal, pero así y todo mejoraremos para la próxima, prometido, ya hay algunas ideas que se estudiaran tranquilamente y se comunicaran con tiempo.
Referente a los temas que nos preocupan, a algunas conclusiones se llegaron, sobre todo en el punto de partida, todos estamos de acuerdo en que hay que concienciar a la administración para crear un Protocolo de Actuación que recoja todos los pasos a dar tanto por afectados como por médicos y crear Centros de Referencia Multidisciplinar Especializados en Displasias Oseas, a poder ser provinciales pero ( y esto es lo realmente importante ) con personal especializado y competente. Estas enfermedades son muy específicas y su incidencia con respecto a la población es baja , por tanto entendemos que no todos los profesionales estén familiarizados con ellas, pero si pedimos que un grupo determinado se especialice y nos eviten los trastornos que provoca la disgregación de los afectados.
Aparte de este gran asunto también se comentaron otras cuestiones, no menos importantes, que antes o después a todos nos van a ir afectando en mayor o menor medida, se compartieron estos problemas mas particulares , y la solución que ha dado cada uno, comentar estas cuestiones parece nimio pero lo que a veces para uno puede ser un gran problema, puede haber sido ya solucionado por otros, solo nos falta conocerlo y compartirlo.
¡¡¡¡ Y ademas nos lo pasamos de cine !!!!
