¡ QUE SALGA EL SOL !

   Os mostramos el programa de presentación del libro ¡Que salga el Sol ! que realizara Fundación Alpe el próximo 8 de Octubre en Gijón , deseándoles todo el éxito que se merecen.

REUNION

   Pues sí, el tiempo acompañó vaya si acompañó, una pena no poder haber sido mas familias, pero fue una estupenda reunión en un magnifico día en un entorno ideal, pero así y todo mejoraremos para la próxima, prometido, ya hay algunas ideas que se estudiaran tranquilamente y se comunicaran con tiempo.

    Referente a los temas que nos preocupan, a algunas conclusiones se llegaron, sobre todo en el punto de partida, todos estamos de acuerdo en que hay que concienciar a la administración  para crear un Protocolo de Actuación  que recoja todos los pasos a dar tanto por afectados como por médicos y crear Centros de  Referencia Multidisciplinar  Especializados en Displasias Oseas,  a poder ser provinciales pero ( y esto es lo realmente importante ) con personal especializado y competente. Estas enfermedades son muy específicas y su incidencia con respecto a la población  es baja , por tanto entendemos que no todos los profesionales estén familiarizados con ellas, pero si pedimos que un grupo determinado se especialice y nos eviten los trastornos  que provoca la disgregación de los afectados.

      Aparte de este gran asunto también se comentaron otras cuestiones, no menos importantes,  que antes o después a todos nos van a ir afectando en mayor o menor medida, se compartieron estos problemas mas particulares , y la solución que ha dado cada uno, comentar estas cuestiones parece nimio pero lo que a veces para uno puede ser un gran problema, puede haber sido ya solucionado por otros, solo nos falta conocerlo y compartirlo.

                         ¡¡¡¡  Y ademas nos lo pasamos  de cine !!!!

REUNION DE FAMILIAS

El próximo sabado hemos preparado una reunión de familias en Bellreguard (Valencia),  esperemos que el tiempo  acompañe y no se nos adelante el otoño, despues de todo el trabajo realizado no seria justo.

No seremos muchos, probablemente no hayamos acertado con las fechas , cinco niñ@s estaran o recien operados o en visperas de acudir a Barcelona para entrar en quirofano, es el caso de mi niña, pero pienso

que es bueno para ella estar con compañer@s antes de que llege ese dia.

Intentaremos que la proxima reunión sea mucho mas amplia, estudiaremos fechas y decidiremos , al mismo tiempo que sirva como presentación de la asociación , cuando definitivamente nos la aprueben. Hay van un par de ideas para la promoción.

SEGUIMOS DE PAPELEOS

      


      Lamentablemente parece ser que lo que en otras partes es solo un mero trámite,  a nosotros se nos ha convertido en una carrera de obstáculos, pero no temáis llegaremos al final, no sabemos cuando pero llegaremos.

       Que tampoco teman nada los señores/as funcionarios , que estamos aquí a lo que ellos dispongan para que algunos puedan justificar sus sueldos.

CON LA ADMINISTRACION HEMOS TOPADO

Parece ser que no es suficiente nuestra voluntad a la hora de llevar a cabo este proyecto, la administración debe dar su beneplácito, de acuerdo, me parece correcto y conveniente, pero cuando el funcionario de turno justifica su puesto poniendo trabas ya no me parece tan correcto , no es correcto que ellos tengan  los papeles dos meses y a nosotros nos den diez días para resolver los problemas y si no, pues nada a empezar de nuevo con el papeleo. Esperemos nos permitan salir pronto de este lío y empezar a trabajar en lo que sí nos preocupa, no en sus tonterías.

LA CREACION

No ha sido exactamente como la de Miguel Angel, pero algo nos ha impulsado a crear esta asociación, solo deseamos llegar a tener una mínima parte de repercusión que su obra

PRESENTACION

      Somos una asociación creada por afectados  de acondroplasia y otros problemas de crecimiento, que junto con sus familias desean dar a conocer la problemática que les afecta específicamente, e intentar cambiar todo lo necesario para mejorar la calidad de vida tanto de sus asociados como de cualquier persona afectada.
       Abrimos este blog para intentar teneros informados de todos los asuntos que puedan ser de vuestro interés, disculpad los posibles errores que podamos cometer pero sabed que la intención siempre sera la de ayudar en todo lo posible, esperamos contar con vuestros comentarios.
      Con el tiempo esperamos ir mejorando y poder llegar a ser un punto de referencia y conexión entre todos los que creemos que existen muchas cosas que deben cambiar para que todos los niños, adolescentes y adultos afectados por problemas de crecimiento, así como sus familias tengan la oportunidad de disfrutar de la vida sin encontrar ningún tipo de trabas que la sociedad o  las administraciones puedan poner a su paso.